Gepubliceerd Parkinsonisme vereniging 14 juni 2025

Chronische ziekten kennen niet alleen een fysieke en mentale lijdensweg maar brengen voor patiënten maar ook voor zorgverzekeraars vaak hoge kosten met zich mee. Het inzichtelijk maken van deze kosten is noodzakelijk om een ziekte en de symptomen beter te kunnen managen. Anke Wijers arts en onderzoeker bracht met haar team de kosten in kaart voor de ziekte van Parkinson. Zij licht toe dat alle kosten zijn meegerekend ongeacht waar of door wie ze gemaakt worden. De prevalentie van mensen met de ziekte van Parkinson stijgt hard en de hulpvraag die daarmee gepaard gaat stijgt in dezelfde mate of zelfs harder.

De ziekte van Parkinson (ZvP) is een chronische hersenziekte waarbij veel verschillende klachten en symptomen voor kunnen komen. Mensen met ZvP hebben hierdoor vaak langdurig verschillende soorten zorg en behandeling nodig. Ook krijgen mensen met ZvP, zeker als ze langer ziek zijn, vaak mantelzorg vanuit hun omgeving. Daarnaast kan ZvP invloed hebben op de mogelijkheid van mensen om betaald en onbetaald werk uit te voeren.

Door dit alles zijn er hoge kosten verbonden met ZvP. Hoe hoog deze kosten zijn is niet precies duidelijk. Eerdere onderzoeken hebben vaak niet alle belangrijke kostenposten gemeten of hebben kosten niet in detail beschreven. Het doel van dit onderzoek is om een gedetailleerde beschrijving te geven van de kosten van ZvP in Nederland vanuit een maatschappelijk perspectief. Dit betekent dat alle kosten gemeten worden, ongeacht waar of door wie ze gemaakt worden.

Bron: Parkinsonisme vereniging.   Auteur: Anke Wijers, arts-onderzoeker

Onderzoeksopzet

Voor dit onderzoek zijn mensen met ZvP gevraagd om eenmalig een vragenlijst in te vullen over hun zorggebruik, productiviteitsverlies en andere aan ZVP gerelateerde kosten. Alle items zijn omgerekend naar kosten in euro’s per jaar. Kosten zijn verdeeld in drie groepen:

1) Kosten in de gezondheidszorg;

2) Kosten voor patiënten en familie;

3) Productiviteitsverlies.

Voor de waardebepaling van alle items is gebruik gemaakt van de Nederlandse richtlijn voor economische evaluaties in de gezondheidszorg. Een gedetailleerd overzicht van de kosten per item is te vinden in het oorspronkelijke wetenschappelijke artikel. Zie hiervoor de link onderaan deze tekst.

Resultaten

De vragenlijst in ingevuld door 74 mensen met ZvP. Zij waren gemiddeld 65,9 jaar oud (van 39 tot 84 jaar) en er waren bijna evenveel mannen als vrouwen. Deelnemers hadden gemiddeld 6,3 jaar ZvP (drie maanden tot 21 jaar, meestal tussen de twee en tien jaar) en 97% woonde zelfstandig.

De gemiddelde kosten voor ZvP in dit onderzoek waren € 14.487 per persoon per jaar. Hiervan waren ruim de helft kosten voor de gezondheidzorg (met name medicatie, fysiotherapie, polikliniekbezoek en thuiszorg). Ongeveer een kwart was productiviteitsverlies (stoppen met werken, ziekte, minder productief zijn tijdens de werkdag en stoppen met onbetaald werk). 20% van de kosten waren kosten voor patiënt en familie (met name mantelzorg, reiskosten en aanpassingen in en om huis).

Er zijn verschillende manieren om de kosten van productiviteitsverlies te berekenen. De officiële manier die in Nederland gebruikt wordt onderschat de echte kosten. Hierom hebben we de productiviteit van mensen in dit onderzoek vergeleken met de gemiddelde productiviteit van Nederlanders met dezelfde leeftijd, geslacht en opleidingsniveau. Hierbij bleken de kosten voor ZvP € 36.867 per jaar en veroorzaakte productiviteitsverlies voor betaald werk 64% van de totale kosten.

Bespreking

De kosten van ZvP in dit onderzoek zijn waren € 36.867 per persoon per jaar. Dit is hoger dan bij eerdere onderzoeken in West-Europese landen. Waarschijnlijk komt dit omdat we meer zaken hebben gemeten en het beeld dus completer is. Hier komt nog bij dat er aan dit onderzoek vooral mensen mee hebben gedaan die relatief kort ZvP hebben en minder beperkingen hebben. Dit is ook te merken aan het feit dat er geen mensen waren die opgenomen zijn in een verpleeghuis of die dagbehandeling krijgen. We weten uit eerder onderzoek dat er meer kosten zijn verbonden aan ZvP als mensen langer de ziekte hebben en ernstiger ziek zijn. Als we de resultaten van ons onderzoek combineren met de kennis die er is over de kosten van ZvP bij toenemende ernst van de ziekte dan zijn de echte kosten van ZvP in Nederland mogelijk wel € 60.000 per persoon per jaar.

Oorspronkelijke artikel:

Wijers, A., Evers, S.M.A.A., Tissingh, G. and van Mastrigt, G.A.P.G. (2025), A Bottom-Up Analysis of the Cost of Illness of Parkinson’s Disease in the Netherlands from a Societal Perspective. Mov Disord Clin Pract. https://doi.org/10.1002/mdc3.70165