Je staat er eigenlijk te weinig bij stil maar mensen met een mentale beperking krijgen ook kanker. Een nieuwe studie toont aan dat het bevolkingsonderzoek niet goed aansluit bij deze groep mensen in onze samenleving

Mensen met verstandelijke beperking nemen minder vaak deel aan bevolkingsonderzoek 

Kankerscreening sluit minder goed aan

Mensen met een verstandelijke beperking (VB) nemen aanzienlijk minder vaak deel aan bevolkingsonderzoek naar kanker dan de algemene bevolking.

Dat schrijven onderzoekers van de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc en academische werkplaats Sterker op eigen benen in The Lancet Public Health.

Mensen met VB hebben vaker dan andere mensen een kwetsbare gezondheid. Screening is daarom belangrijk. Toch worden ziekten bij hen vaker laat ontdekt, en zij overlijden er vaker aan. Bevolkingsonderzoeken zijn bedoeld voor vroege opsporing van baarmoederhals-, borst- en darmkanker. Onderzoekers van deafdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc en academische werkplaats Sterker op eigen benen hebben nu onderzocht hoe het precies zit met deelname aan deze bevolkingsonderzoeken. De resultaten, gepubliceerd in The Lancet Public Health, laten zien dat mensen met VB veel minder vaak meedoen aan deze drie bevolkingsonderzoeken dan mensen zonder VB. In beide groepen werd ongeveer even vaak een ongunstige uitslag gevonden. Er waren wel vaker problemen bij de uitvoer van de screening of het vervolgonderzoek bij mensen met VB.

Lagere deelname

De onderzoekers gebruikten gegevens van bijna 200.000 mensen met VB, en bekeken wie  tussen 2015 en 2021 werd uitgenodigd voor een of meerdere bevolkingsonderzoeken, hoeveel mensen er deelnamen en met welke uitslag. Vervolgens werden die gegevens vergeleken met die van mensen zonder VB. Daaruit bleek dat mensen met VB veel minder vaak deelnemen aan de onderzoeken naar baarmoederhalskanker (45% tov 68%), borstkanker (56% tov 76%), en darmkanker (52% tov 73%) dan mensen zonder VB.

Vaker onduidelijkheid

Verder zagen de onderzoekers dat de uitslagen bij mensen met VB vaker onvoldoende uitsluitsel gaven, of dat de procedure niet goed kon worden uitgevoerd.  Wanneer vervolgonderzoek nodig was, werd bij personen met VB minder vaak vastgelegd of dit ook daadwerkelijk werd uitgevoerd. Dit kan leiden tot vertraging in verdere diagnostiek en behandeling of erop wijzen dat er vooraf onvoldoende is nagedacht over de consequenties van een mogelijke ongunstige uitslag. 
Promovendus Amina Banda: “Onze resultaten laten zien dat bevolkingsonderzoeken niet goed aansluiten bij de behoeften van mensen met een verstandelijke beperking. Het gaat niet alleen om de deelname, maar ook om de toegankelijkheid van de procedure zelf en de besluitvorming over deelname.”

Betere ondersteuning noodzakelijk 

Op basis van deze bevindingen pleiten de onderzoekers voor een betere afstemming op de behoeften van mensen met VB. Projectleider dr. Maarten Cuypers: “Er is behoefte aan betere ondersteuning bij de besluitvorming over deelname. Ook is het nodig om waar mogelijk de uitvoering van de screening beter aan te passen op mensen met VB. Zonder extra inspanning blijft deze groep kwetsbaar voor een slechtere prognose bij kanker.”
Om zorgverleners in de VB-sector hierin te ondersteunen, ontwikkelt de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) momenteel een handreiking over hoe om te gaan met bevolkingsonderzoek bij mensen met VB. Hierin worden de resultaten uit dit onderzoek ook meegenomen. Voorzitter van de werkgroep voor deze handreiking dr. Esther Bakker-van Gijssel: “Deze resultaten geven het nut en de noodzaak weer van de handreiking die nu ontwikkeld wordt. Wij hopen dat deze handreiking bijdraagt tot betere deelname aan het bevolkingsonderzoek in de toekomst.” 

Bevolkingsonderzoek

Het RIVM, dat in Nederland de coördinatie en regie over de bevolkingsonderzoeken voert, onderschrijft het belang van betere toegankelijkheid. Projectleider Karin Honig van het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM: “Het RIVM zet zich in voor het beschikbaar stellen van goed begrijpelijke informatie, ook voor mensen met een verstandelijke beperking, bijvoorbeeld via Steffie.nl. Daarnaast is het RIVM betrokken bij de totstandkoming van de handreiking van de NVAVG, ter ondersteuning van de verbetering van toegankelijkheid en het besluitvormingsproces rondom deelname aan de bevolkingsonderzoeken.”