Inhoud accordeon

door : Joanneke Bleichroth

Elk jaar verliezen bijna 5000 kinderen in Nederland een ouder. Het grootste deel van deze ouders overlijdt aan kanker. De impact hiervan is groot, niet alleen op emotioneel vlak, maar ook in de manier waarop zij de wereld ervaren. Toch blijkt uit onderzoek dat ouders en zorgprofessionals moeite hebben om met kinderen over het naderende levenseinde te praten. Ouders willen hun kinderen beschermen, terwijl zorgprofessionals kampen met een gebrek aan kennis en richtlijnen. Dit leidt tot onzekerheid, miscommunicatie en een verhoogd risico op psychische problemen bij kinderen. Hoe kunnen we dit doorbreken?

Wat hebben kinderen nodig?

Uit systematische reviews blijkt dat kinderen open en eerlijk betrokken willen worden bij de naderende dood van hun ouder. Onwetendheid vergroot gevoelens van angst en isolatie, terwijl eerlijke communicatie juist bijdraagt aan veerkracht en verwerking. Kinderen voelen haarfijn aan dat er iets aan de hand is. Heldere, eerlijke communicatie binnen het gezin vermindert het risico op psychische problemen bij kinderen en helpt hen zich beter aan te passen aan het verlies. Onderzoek toont aan dat geïnformeerde kinderen zich minder schuldig voelen en minder kans hebben op langdurige emotionele problemen. Het is dus van essentieel belang dat we ouders en zorgprofessionals de juiste handvatten bieden om deze gesprekken op een passende manier te voeren.

Uitdagingen voor ouders

Ouder vinden het moeilijk om met hun kinderen over het naderende overlijden te praten. Ze worstelen met vragen zoals: ‘Wat begrijpt mijn kind?’ en ‘Wanneer kan ik dit het beste vertellen?’. Angst om hun kinderen te belasten, gebrek aan tijd om zelf de situatie te verwerken en onzekerheid over de toekomst maken deze gesprekken extra moeilijk.

Rol van zorgprofessionals

Zorgprofessionals spelen een cruciale rol in het ondersteunen van gezinnen in deze moeilijke periode. Toch voelen velen zich onvoldoende voorbereid om ouders te begeleiden bij deze gesprekken. Een gebrek aan expertise, richtlijnen en doorverwijzingsmogelijkheden zorgt ervoor dat ouders vaak zonder voldoende ondersteuning blijven. Training in gesprekstechnieken en kennis over hoe kinderen de dood begrijpen, kan een groot verschil maken.

Kletspakket en gezinspoli voor ouders in het UMC Utrecht

In het UMC Utrecht is in 2024 het ‘Kletspakket’ ontwikkeld: een concreet hulpmiddel om ouders te ondersteunen bij gesprekken met hun kinderen over ziekte en de dood. Dit pakket, samengesteld door experts in palliatieve zorg, bevat praktische tools en informatiemateriaal om ouders en kinderen te helpen dit moeilijke onderwerp bespreekbaar te maken. Maar de effectiviteit van het Kletspakket staat of valt met de juiste begeleiding door zorgprofessionals. Het integreren van dit hulpmiddel in een breder begeleidingsaanbod kan ervoor zorgen dat meer gezinnen de ondersteuning krijgen die zij nodig hebben. Hiervoor wordt in 2025 in het UMC Utrecht de Gezinspoli voor ouders gestart om hen te helpen hun ziekte en de gevolgen van ziekte te bespreken met hun minderjarige kinderen en ouders zonodig door te verwijzen naar specialistische zorg voor de kinderen.

Leerdoelen;

De professional i.o.:

• legt uit wat de gevolgen zijn van kanker in een gezin
• weet hoe de patiënt en het gezin ondersteund kunnen worden tijdens het ziekteproces en bij het naderende levenseinde.

Karlijn Klaassen-Willems

Dermatoloog verbonden aan het Vie Curi Venlo

Diverse geneesmiddelen kunnen afwijkingen aan de nagels veroorzaken. Meestal is er sprake van acute toxiciteit op de epitheeloppervlakken van het nagelapparaat, zoals bij cytostatica. Doorgaans zijn door geneesmiddelen geïnduceerde afwijkingen zichtbaar in een aantal of alle twintig nagels. (Handen en Voeten)

Nagelafwijkingen als gevolg van chemotherapie zijn in de wetenschappelijke literatuur nauwelijks beschreven. Een voorbeeld waar veel discussie over is, is het gebruik van nagelverharders,  maar zo zijn er nog meer voorbeelden. Recentelijk is er nieuw onderzoek gestart naar de effecten van chemotherapie op de nagels. De uitgangspunten van dit nieuwe onderzoek zijn: Wat zijn juiste preventieve maatregelen en wat zijn behandelopties bij afwijkingen als gevolg van chemotherapie.  Omdat het onderzoek nog lopende is kunnen er geen harde conclusies worden besproken door mevrouw Klaassen maar haar inzichten in deze thematiek zijn van groot belang.

Nageltumoren komen minder frequent voor. De meest voorkomende vorm is een melanoom. Dit wordt ook wel het  “acrolentigineus melanoom” genoemd slechts 2% van de mensen in Nederland en Vlaanderen die met een melanoom gediagnosticeerd worden heeft dit specifieke melanoom. Als het melanoom onder een vinger- of teennagel ontstaat, dan is er door de nagel heen in het nagelbed vaak een donkere pigmentstreep zichtbaar. Groeit de tumor groter, dan gaat de nagel kapot en ontstaat er vaak een zwerende wond, die niet geneest.Herkenning en direct verwijzing is noodzakelijk. Door deze presentatie leert u de meest voorkomende nagelkanker herkennen en hoe deze verwezen dient te worden. Mevrouw Klaassen zal u informeren wat uw rol zal blijven tijdens de medische behandeling.”

 Presentatie door Hilde de Visser, wondconsulent verbonden aan het Erasmus MC te Rotterdam

Duur: 1 uur en 15 min voor het stellen van vragen en antwoorden

Oncologische wonden en oncologische ulcera zijn complexe afwijkingen als gevolg van kanker en kankerbehandelingen. Kanker is een verzamelnaam voor een groot aantal complexe ziektebeelden die een ding met elkaar gemeen hebben nl verstoorde en ongebreidelde celdeling. De behandeling van kanker verschilt per soort en is bijna altijd complex. Als er door kanker of de behandeling wonden of ulcera ontstaat dan is de zorg daarvoor ook complex en stelt de wondzorg voor uitdagingen. Hilde zal in haar presentatie benoemen wat de invloed van kanker en kankerbehandelingen is op het ontstaan van wonden en ulcera. Zij zal ook ingaan de psychosociale aspecten m.b.t. wonden, ketenzorg etc. etc.

Hilde vindt het als wondconsulent belangrijk kennis te delen en terugkoppeling te krijgen. Naast expertise als wondverpleegkundige, waarbij een wondconsulent de situatie van de patiënt met een gecompliceerde wond beoordeeld, een behandelplan opstelt en het resultaat evalueert, heeft de wondconsulent ook een belangrijke rol bij het implementeren van een nieuw beleid en werkt mee aan de ontwikkeling hiervan. Denk hierbij aan het ontwikkelen van preventieprogramma’s en het opstellen van zorgprotocollen ook de organisatie van de behandeling van wonden binnen de zorgstructuur van het ziekenhuis is een belangrijk aspect van de taken van een wondzorgconsulent. Voor oncologisch hand-, voetzorgverleners geeft deze presentatie een prachtige uitdaging om met haar van gedachte te wisselen over de zorg voor de voeten en handen van de oncologische patiënt, de uitdagingen, de vorm en inhoud van communicatie met de wondzorg e.d.”

Hilde zal in haar presentatie ook de volgende thema’s verwerken:

• Wat mag een OVV/OHV binnen haar competentie als 1^ehulp doen/wat is noodzakelijk als er een wond ontstaat of is en zichtbaar wordt bij het uittrekken van de schoenen en sokken.
• Preventie: Adviezen voor preventie van wonden aan handen en voeten bij de oncologische patiënt
• Op mijn verzoek zal Hilde de deelnemers uitdagen in een vaak terug gehoorde discussie dat een MP/P niet iemand naar de 1^e hulp zou mogen sturen. Daarover doen veel spookverhalen de ronde. Tegenwoordig is er bijna bij elke 1e hulp een vakbekwaam iemand die beoordeelt of een patiënt rechtsaf naar de huisartsenpost gaat of linksaf de spoedeisende hulp. De deur wordt niet dichtgedaan en dat mag wettelijk ook niet. Hilde zal ingaan op reacties uit de zaal.

De motivatie van Hilde de Visser om deze presentatie te geven:

Kwaliteit geven aan de (wond) zorg is mijn speerpunt, kennis geeft inzicht en mogelijkheden om mee te denken. Daarom vind ik het heel belangrijk om kennis te delen.  En jullie te voorzien van nieuwe en mogelijk wat andere informatie.